彰の気まぐれ日記 : Akira Note
Jazzピアニスト石井彰(Akira Ishii)の気まぐれな日記Blog 大切なご報告。
| 更新目次
2019年2月22日
大切なご報告。
2019年の最初のブログがこのような内容になってしまうのが心苦しいのですが、応援くださる皆様にご報告せねばなりません。
私は、『球脊髄性筋萎縮症』という難病を患っています。病気が発覚したのは3年前、血液検査で数値があり得ない高値を示し、大学病院での精密検査により診断されました。この病気は体の筋肉が徐々に動かなくなってしまうという聞くと恐ろしい感じがしますが、この病気が直接の原因となって死ぬ事はありません。誤嚥の可能性が高まり、その為、誤嚥性肺炎を引き起こす事が多いらしいのですが、昨年より誤嚥を防ぐ為の薬が認可され投与しています。病気自体の治療法が現代の医学では無いので、上手く病気に付き合って行くしか手立てがありません。
私の場合、手の震えや指を動かす筋肉の衰えを感じたのですが、それはピアノ奏法や表現方法でカバーできると思い、隠して3年活動してまいりましたが、その心配より、この病気の特徴「四肢近位筋優位の筋力低下および筋萎縮」〜つまり腕や脚の付け根の方から筋肉の劣化が始まる〜この症状の方が、昨年後半より顕著に自覚する様になりました。
それに加え、様々な体調不良が重なり、生活形態、生活リズムを考え直さねばいけない時期に来たと自覚しております。
横綱千代の富士の言葉では無いですが、『体力の限界』〜活動を大幅に縮小せざるを得ない状況になりました。
２月１９日に日野皓正さんに事情を話し、バンドを辞めさせて頂く事となりました。１９９８年の春に加入して以来、２０年間お世話になった日野さんのバンドを辞める事は苦渋の選択でしたが、まだまだある自分の将来の生活を考えての決断を致しました。
20年と一言で言うと簡単ですが、自分の人生に於いて、この２０年間は50年にも匹敵する意味のある経験だったと思っています。音楽に向き合う厳しさ、人の気持ちを慮り、人を尊重し、自分の意見をはっきり意思表示するという人間にとって大切な事を、これほど強く教え続けてくれたのは日野皓正この人をおいて他にはいません。楽しい事、辛かった事、いろんな想い出がありすぎて整理がつきませんが、日野さんには感謝の気持ちだけでいっぱいです。
今年2019年は元号も新たになる変わり目の年でもあります。自分も新しい人生をスタートさせる年にしたいと思っています。
今後の活動は、自分の体調管理を優先させ、流動的になるとは思いますが、自分のバンドでありますトリオ〜杉本智和（b）江藤良人（ds）、Chamber Music Trio〜須川崇志（vc）杉本智和（b）、親友盟友であります金澤英明（b）石若駿（ds）とのBoysの活動をメインにして行きたいと思っております。
『何かを失う事は、何かを得る事』。この言葉の様に前を向いて行きてゆきますので、どうぞ変わらぬ応援を宜しくお願い致します。
p.s.すでに告知せれています「日野皓正クインテット」の演奏予定のある主催者様、関係各位には大変ご迷惑をおかけする事をお詫び致します。そしてRUN株式会社の田渕等さん、本当にお世話になりました。そしてご迷惑お掛けしますが今後もよろしくお願いします。
今、三根三に電話しました。
たいへんおどろいいています。
信じたくないですが..心から回復を祈ります。
投稿者 山本 正博 : 2019年2月22日 19:26
ヒノバンドを長年支えてのステージを
数えきれないくらい拝見、拝聴し、楽しませていただきました。ありがとうございました。
これからは自愛度を高めながら、より深みのある演奏をして下さることでしょう。期待してます。
I Iove 石井彰.
投稿者 旧terumasa.com経由 : 2019年2月24日 09:45
山本正博さま、お言葉をありがとうございます。事実として受け止め、ポジティブに考えてこれからもゆっくりと頑張りますので！！これからもよろしくお願いします。
旧terumasa.com経由さま、長い間ご声援をありがとうございました！日野バンドは永遠に不滅ですし、私も日野イズム継承者として自分の音楽をゆっくりと追求します。どうぞよろしくお願いします。
投稿者 石井彰 : 2019年2月25日 03:32
何も失わなくてもいいと思います。
私も同じ病気で20年近く付き合って来た者です。
やっと認可された薬のリュープリンは筋力低下を抑えてくれています。あとは自分の状態に合ったリハビリをすれば筋力低下は防げます。私は大学病院で全身の筋肉量を測定しており数値的に今も増えていまます。手の震えも抑えらわれています。
投稿者 ぴちゅ : 2019年4月15日 04:43
ぴちゅ様、コメントをありがとうございます。同じ病気の方とこうしてやり取りするのは初めてです。リュープリンの効果、リハビリの効果を聞くと希望が湧きます。私の場合、リュープリンの副作用の方が感じられ、まだ効力を実感できないでいます。こればかりは自分で比べられませんし、他の人とも違うでしょうし。。。自分に合った生活パターンを見つけて行くのに全力で頑張って行きます！まだ病気初心者なので分からないことだらけです。ぴちゅ様もどうぞお大事になさって下さいね。
投稿者 石井彰 : 2019年4月20日 13:07
応援してます
とても中毒性のある音でしょっちゅう拝聴させて頂いてます
進化を楽しみにしてます
投稿者 ななし : 2019年6月5日 12:36
ななし様、ありがとうございます！！どんどん自分の体調も変わって行きますが、表現方法も変わってきているのを自覚する毎日です。まだまだ頑張って行きます！！
投稿者 石井彰 : 2019年6月7日 12:46
初めまして 私の主人も同じ病気です。
病名で検索してココに辿り着きました。
患者会があるのをご存知でしょうか？
定期総会や交流会に参加すれば色々と参考になる意見を聞いたり相談したり有意義な時間が過ごせますよ。
私達は病気により失った物より得た物が沢山あります。
どうかご無理をされないよう これからもお互い頑張りましょうね。
投稿者 ゆで卵 : 2019年7月17日 22:54
ゆで卵さま、コメントをありがとうございます！！
ご主人もSBMAの患者さんなのですね。単に私の症状の程度と比べられるものでは無いと思いますが、大変な思いをされてることと思います。SBMAの患者会があるのは存じております。たまにHPを見ています。私も全く希望を失っていませんし、病気を受け入れ共にゆっくり長く生きて行く所存です。お互い頑張りましょう(^_−)−☆
投稿者 石井彰 : 2019年8月17日 01:45
彰さまへ
はじめまして
北海道のだいすけと言います。
私も彰様と同じ球脊髄性筋萎縮症を3年前に検査入院で
わかり宣告したされました(^◇^;)
自分も音楽が昔から好きで下手くそながらにも
バンドなどやっていたので
自分の病気を調べていたら彰様と同じ病気、そして
凄い音楽家なんだと思いコメントさせて頂いております。
自分の12回上の兄も１年前に同じ病気が発覚して
少し悲しく辛い思いになりましたが
今は前向きに受け止めて頑張っています^ - ^
彰様も諦めてはいないと思いますが
僕も諦めてはいないので
これからお互い病気と闘って打ち勝ってやりましょう♫
これからも応援しておりますので
頑張っていると思いますが
無理せずのんびり頑張ってください^ ^
投稿者 だいすけ : 2019年10月11日 12:35
お久しぶりです。ぴちゅです。
体調はいかがでしょうか？
私の方は何とか維持しております。
もうすでに確認されましたでしょか？
9月19日付けでネットの方に新薬の事が記載されていました。
この新薬は大いなる期待が持てそうです。
神経難病と癌の共通項を発見―球脊髄性筋萎縮症に対する新規治療薬に光！―
投稿者 ぴちゅ : 2019年11月12日 00:25
だいすけ様、コメントありがとうございます。心中お察しします。僕も病気の宣告を受けたときは愕然とし、どうしたらいいのかわかりませんでしたが、肉体の衰えの様なものであり人間の宿命と大差ないと思い気にするのはやめようと決めました。昨年の１０月に不注意で転倒してしまい、鎖骨を骨折してしまいました。杖を使用し、絶対に急がない焦らない！！を心に止めて毎日を送っています。だいすけ様もゆっくりと病気と共存してスローライフを楽しんで行きましょうね！！
ぴちゅ様、ありがとうございます。相変わらずの状態ですが頑張っています。新薬の情報をありがとうございます！！早速調べてみますね。先日京大のips細胞の研究の関係の医師の方とお話ししましたが、将来は筋肉細胞を新しいものに再生できる技術もできるそうですよ！！
投稿者 石井彰 : 2020年1月7日 11:48
ぴちゅです。
お久しぶりでございます。
体調はいかがでしょうか？
私はリュープリンの効果が出てきましてCKの値がが正常値になりました。
副作用で骨密度の低下、貧血はありますが体調は安定している気がします。
あと、転倒には十分お気をつけ下さい。私は転倒し腰骨を圧迫骨折し立てなくなりました。1年半掛かってやっと数十メートル手放で歩けるまで持って来ました。影響が続いているみたいですが日に日に良くなっています。
まだまだ次の新薬には数年掛かりますが今の状態を維持する様にお互い頑張りましょう。
それでは失礼します。
投稿者 ぴちゅ : 2020年4月4日 21:12
彰さん、はじめまして！
体調はいかがでしょうか。
自分も同じ病気と付き合いながら17年目を迎えた55歳です。
診断は2人の息子が10歳と7歳の時、目の前が真っ暗になりました。
何がなんでも息子たちを一人前にするまではどんな嫌なことでも我慢すると決め、昨年なんとか2人を社会に送り出すことができました。
今後の目標を自分の悔いのない人生の送り方に切り替え、この3月、定年まで5年を残して早期退職しました。
そもそも仕事をする筋力もないのですが、少しでも身体の自由があるうちにと言う感じです。
まさかのコロナのお陰でやりたかっことは何も出来てませんが、のんびりやって行こうかと思っています。
偶然、こちらに辿り着き、思わず書き込んでます。
自分のことだけ書いちゃって申し訳ないです。
彰さんもどうぞご自愛ください。
投稿者 yknkwklb : 2020年5月29日 01:02
初めまして、私の兄2人が同じ病気で、私は保因者で私には小6の 息子がいます。先々発症するかは５０%みたいです。それも３０歳くらい。症状が出ていない+未成年は遺伝子検査は出来ないみたいですね。この前兄の医師に相談がてら受診して言われました。息子が大人になる頃はもっと医療が発展していればと願っています。だって私らはその頃はすっかり歳をとるので。
投稿者 田舎 : 2020年7月3日 14:12
ぴちゅ様、ありがとうございます。薬の効き目が出て何よりですね！！転倒。。。。腰骨骨折ですか（ ; ; ）それは大変でしたね。
実は私も一昨年転倒して鎖骨をポッキリと、そして昨年末転倒で肋骨にヒビが( ；∀；)両方ともなんとか気にならない所までは戻りましたが、まだ違和感を持ちながらです。本当に自覚が足りないと言うか、過信してるというか。お互い慎重に参りましょう！
yknkwklb様、ありがとうございます。17年病気と付き合ってらっしゃるのですね。そして息子さんをしっかり育て上げた！素晴らしい箏ですね。会社のお勤めをご苦労様でした。無理しながらのお勤めは大変だった事でしょう。これからは自分のペースで人生を歩いていけますね！私はまだゆっくりなら何でも自分でできますが、少しづつ無理が効かなくなり、コロナの影響もあり仕事の在り方を考え直さなばならない時が近づいてるのかなという実感があります。でもまだまだ頑張ります！！
田舎様、ありがとうございます。ご兄弟で2人おられるのですか。。。それはご自分も心配ですね。息子さんには遺伝しないので良かったです！どうぞ発症しないよう祈ります。そして、二人のお兄様お大事になさって下さいませ。
投稿者 石井彰 : 2021年3月10日 00:48
彰の気まぐれ日記 : Akira Note 大切なご報告。
dmicqlqfcl http://www.gqt385p641s112j41bpp4hw1nn9i31ozs.org/
[url&eq;http://www.gqt385p641s112j41bpp4hw1nn9i31ozs.org/]udmicqlqfcl[/url]
admicqlqfcl
投稿者 dmicqlqfcl : 2021年3月26日 04:38
彰の気まぐれ日記 : Akira Note 大切なご報告。
igcyrowvnm http://www.gmgc67pb51a366eut22l60e06j72tjc7s.org/
[url&eq;http://www.gmgc67pb51a366eut22l60e06j72tjc7s.org/]uigcyrowvnm[/url]
aigcyrowvnm
投稿者 igcyrowvnm : 2021年11月26日 17:34
彰の気まぐれ日記 : Akira Note 大切なご報告。
aoiyytosebt
[url&eq;http://www.gtjm7858flixr00rc240u3p1141jq3d1s.org/]uoiyytosebt[/url]
oiyytosebt http://www.gtjm7858flixr00rc240u3p1141jq3d1s.org/
投稿者 oiyytosebt : 2022年3月20日 13:39
彰の気まぐれ日記 : Akira Note 大切なご報告。
jewytdnyqv http://www.gcrg2g71m64e5u718412o5uh5iola9x6s.org/
[url&eq;http://www.gcrg2g71m64e5u718412o5uh5iola9x6s.org/]ujewytdnyqv[/url]
ajewytdnyqv
投稿者 jewytdnyqv : 2022年3月23日 20:34